Das Demenzforum Region Burgdorf ermutigte mit einem öffentlichen Anlass im Zentrum Schlossmatt alle Betroffenen, sich rechtzeitig – und vor allem ohne schlechtes Gewissen – zu vernetzen.
Demenz ist eine ernsthafte Erkrankung, die weit mehr bedeutet, als einfach mal was zu vergessen. Der Mensch verliert verschiedenste Kompetenzen, der er sein Leben lang mit einer Selbstverständlichkeit beherrscht hat. Eingeübte Handgriffe kann er nicht mehr abrufen, Gesichter und Bilder nicht mehr zuordnen, Wörter nicht mehr mit Gegenständen verbinden und sogar vergessen, dass er essen sollte. Diese Entwicklung ist besonders für die Nahestehenden eine immense Belas­tung. Plötzlich müssen sie viel Zeit aufwenden und Entscheidungen treffen für eine Mutter, einen Ehemann – kurz einen Menschen, der vorher selbstständig war. Es kommt also langsam, aber unaufhaltsam zu einem Rollentausch: Die tröstende, starke Mutter braucht nun selber Hilfe. Der ebenbürtige Ehepartner muss umsorgt werden wie ein Kind. Alles in allem eine emotional fordernde Veränderung.

Angehörigen droht Depression
«Wir wissen, dass in solchen Situationen längst nicht nur die Erkrankten leiden», führt Dr. Markus Guzek, Bereichsleiter für Alterspsychiatrie am Spital Emmental, in seinem Vortrag aus. «Es sind auch die Angehörigen, die unter der Belastung krank werden. Oft fehlt es zudem an Wissen zum Verlauf einer Demenz. So kann es mühsam werden, alles zu wiederholen. Die Erkrankten sind mit der Zeit kein Gegenüber mehr wie vorher, das zehrt an den Nerven, zermürbt. Dazu kommt, dass sie oft den Bezug zu den sozialen Normen verlieren und Dinge tun, die das Schamgefühl verletzen. Sie können nicht mehr selbstständig zur Toilette, spielen mit Kot oder schreien scheinbar grundlos. Rund 60 Prozent der Angehörigen kämpfen am Ende gegen Depressionen, weil sie sich zu viel aufbürden.» Diese Entwicklung ist beunruhigend. Vor allem wenn man sich gleichzeitig vor Augen hält, dass immer mehr Menschen über 80 Jahre alt werden. Das Risiko, selber an Demenz zu erkranken, steigt also ebenso wie die Tatsache, dass immer mehr Angehörige Gefahr laufen, sich zu überfordern im Umgang mit den Patienten. Darum schliessen sich Fachleute zusammen, um das Thema an die Öffentlichkeit zu tragen.

Gemeinsam ein System schaffen
Markus Guzek bringt es auf den Punkt: «Rein medizinisch gesehen müssen wir anerkennen, dass wir die Krankheit nach deren Ausbruch nicht stoppen oder gar heilen können. Es gibt keine Wundermittel. Wir können zwar gewisse Symptome lindern, im besten Fall den Verlauf verlangsamen, doch letztlich liegen die Faktoren, die wir beeinflussen können, auf einer anderen Ebene. Wir müssen ein System schaffen, in dem sowohl der an Demenz Erkrankte als auch seine Angehörigen leben können. Das gelingt nur gemeinsam.» Sein Aufruf, sich rechtzeitig Hilfe zu holen, ist darum eindringlich. Ebenso rät er, mit der Erstabklärung nicht zu lange zu warten. Allen im Saal ist klar: Das ist ein kluger Rat, aber die Umsetzung kann trotzdem scheitern, denn der demente Mensch schätzt seine schleichend auftretende Krankheit oft anders ein und ist darum nicht unbedingt motiviert für einen Besuch bei einem Psychiater.

Das Familiengefüge ändert sich
Vier Geschwister einer Grossfamilie erzählen, wie sie die Erkrankung ihrer geliebten Mutter erlebt haben. «Früher konnte mir die Mutter immer etwas aus meinen Kindertagen erzählen. Diese Erinnerungen sind weg und mir wurde schmerzlich klar, dass nun ein ganzer Strang an Geschichten für immer verloren ist», sagt eine der Töchter. Die anderen nicken. «Besonders schwierig war es, unseren Vater davon zu überzeugen, dass wir Hilfe brauchen, weil die Betreuung ansonsten zu viel Raum eingenommen hätte», fasst es der Sohn zusammen. Alle geben zu: Es war belas­tend, Entscheidungen über die Köpfe der Eltern weg zu forcieren. Aber, und auch in diesem Punkt unterstützen sie den Rat der Fachleute: Der Alltag wurde einfacher dank einem professionellen System. Rückblickend möchten sie darum alle ermuntern, damit nicht zu lange zu warten. Auch wenn das Gewissen einem vorschreibt, man sei nur dann ein guter Mensch, wenn man alles alleine stemmen kann.
Nebst allem Schweren haben die Geschwister einen starken Zusammenhalt gefunden. Heute können sie der Mutter auf eine neue Weise begegnen. Oft sind es auch humorvolle, lichte Momente, die sie mit ihr erleben dürfen. Sie lebt im Zentrum Schlossmatt und die Familie weiss: sie ist in guten Händen.
Selbstverständlich gibt es nebst dem Heimplatz auch andere Formen von Hilfe. Im Gespräch mit Fachleuten erfahren die Betroffenen, mit welchen Betreuungs- und Unterstützungsangeboten sie den veränderten Alltag mit einem an Demenz erkrankten Familienmitglied organisieren können.

Isabelle Keller

Das Demenzforum Region Burgdorf wird weitere Anlässe organisieren. Der nächste Vortrag findet am 14. November 2018 im Zentrum Schlossmatt statt. Thema: «Mein Angehöriger verliert sich – wie gehe ich selber nicht verloren.» Mehr Infos unter Telefon 034 421 91 11, info@zsburgdorf.ch.